Día Mundial de la Esclerodermia

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Día Mundial de la Esclerodermia

El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, coincidiendo con el aniversario de la muerte Paul Klee, pintor cuya carrera artística se vio influenciada por la Esclerodermia que tuvo.

Este año el Día Mundial de la Esclerodermia será algo diferente. No podemos reunirnos, pero queremos visibilizar esta patología a través de las redes sociales con más intensidad que nunca. ¡Queremos que nos acompañes!

Desde la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) te invitan a colaborar en el evento divulgativo con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia. Puedes hacer un vídeo o una foto, mientras te pintas los labios, y subirlo a redes sociales junto al hashtag #píntateloslabiosporlaesclerodermia.

¡Anímate y píntate los labios por la Esclerodermia!

Vídeos:

Píntate los labios por el Día Mundial de la Esclerodermia

La esclerodermia es una enfermedad es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente “piel dura”. Es autoinmune, pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas, y produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. Estas alteraciones provocan que se deposite un exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos en los casos más graves (pulmones, corazón, riñones, intestino, etc.).

Presenta una amplia diversidad de síntomas y características clínicas y bioquímicas que se traducen en una gran disparidad en la evolución en cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico, por lo que es imprescindible un buen conocimiento de la enfermedad y de sus síntomas por parte de los médicos para reconocer los primeros signos de alarma que puedan sugerir un estudio más profundo y asegurar así su diagnóstico precoz, primordial de cara a empezar lo antes posible el tratamiento adecuado para detener el progreso de la enfermedad.

Actualmente no se conoce su causa ni existe curación total, aunque sí tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos.

Desde ACADE, junto con el resto de afectados en España que se movilizan entorno al Día Mundial, reclaman igualdad de derechos con respecto a todos aquellos pacientes que padecen otra enfermedad de condiciones menos raras: que la esclerodermia merezca la consideración, entendimiento y atención prestadas a otras muchas enfermedades comunes, esto es, la igualdad de oportunidades en investigación, diagnóstico, tratamientos y cuidados.

ACADE · Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia

Es una asociación, miembro de la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, formada por personas afectadas, familiares, amigos y colaboradores, que busca principalmente difundir su identidad y darse a conocer para que la información llegue a todas las personas, tanto a afectadas como a su entorno.

La Entidad No Lucrativa ACADE, nace con la intención de realizar actividades que posibiliten la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología.

Dirección: Avda. Cardenal Herrera Oria, 63-interior 39011 Santander

Teléfono/s: 620 168 175 / 650 217 308

Correo electrónico: esclerodermiacant@hotmail.com

By | 2020-06-29T08:13:12+00:00 29/06/2020|Portada|Comentarios desactivados en Día Mundial de la Esclerodermia

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