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DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

Día Mundial del Lupus: 10 de Mayo
¿Cuál es la razón del Día Mundial del Lupus?


El aumento de los esfuerzos para identificar una causa y cura para el lupus se están coordinando a nivel internacional. Gran número de hospitales y clínicas de todo el mundo están colaborando en estudios con ensayos clínicos de nuevas terapias potenciales.
El Congreso Internacional de Nueva York del año 2004 vió la necesidad de llamar la atención a nivel internacional para conseguir ayuda de laboratorios, gobiernos y de la comunidad científica para aumentar los recursos que posibiliten el estudio y desarrollo de investigación de nuevas terapias.
Se ha invitado a las más de cien asociaciones y grupos de apoyo de pacientes de todo el mundo para que participen en las actividades del Día Mundial del Lupus y se insta a que sus ciudadanos aprendan algo más sobre el Lupus.
ALDEC participó en el Día Mundial de Lupus, instalando mesas informativas el día 10 de Mayo, de 9:00 a 13:00, en los Hospitales de Valdecilla y Sierrallana y Laredo. Editando carteles en relación a este evento. Enviando información a la prensa y otros medios de comunicación.

SÍNDROME ANTIFOSFOLIPÍDICO

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  • CREMAS DE PROTECCIÓN SOLAR

    El Parlamento apoya a las personas enfermas de lupus.

    El Parlamento de Cantabria ha requerido al Gobierno para que impulse actuaciones que mejoren la calidad de vida de las personas que padecen lupus, y en concreto, pide que se habilite alguna fórmula para facilitar pantallas solares adecuadas en calidad, cantidad y precio.

    Esta vieja reivindicación de la Asociación de Lupus de Cantabria fue presentada por el grupo socialista y el grupo regionalista y aprobada por unanimidad en el pleno del pasado lunes.

    Purificación Sáez, que intervino en nombre del GPS, explicó que el doble objetivo de la resolución se centra, por una parte, en la toma de conciencia de la enfermedad de lupus, y por otra, en actuaciones que mejoren la calidad de vida de las más de 600 personas afectadas por esta enfermedad en Cantabria.

    La diputada socialista dijo que el lupus es una enfermedad crónica y discapacitante que afecta también en el ámbito familiar y laboral.

    Un alto porcentaje de pacientes presentan fotosensibilidad y requieren del uso continuado de pantallas solares frente a los rayos ultravioletas (factor de protección 90) que no tienen nada que ver con la versión cosmética de estos productos, excluidos de la cartera de servicios de prestación farmacéutica, por lo que es necesario el acuerdo de las autonomías para que el Consejo Interterritorial de Salud acuerde su dispensación como medicamento.

    LUPUS Y CREMAS DE PROTECCIÓN SOLAR

    El día 20 de Diciembre de 2010, por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, ha salido adelante una propuesta para pedir al Gobierno de Cantabria, que apoye la reclamación de que las cremas de protección solar sean considerados como tratamiento médico, para los afectados por el lupus, de forma que se les pueda reembolsar el coste de estos productos.

    La iniciativa, presentada por los grupos Socialista y Regionalista, insta al Ejecutivo cántabro a habilitar fórmulas para facilitar pantallas solares adecuadas en calidad, cantidad y precio a los enfermos de lupus que acrediten la necesidad de su empleo.

    El lupus es una enfermedad autoinmune, incurable y crónica, en la que, por causas desconocidas, se provoca la formación de anticuerpos que atacan a anticuerpos y órganos sanos. Afecta principalmente a mujeres a partir de los 30 y 40 años, y uno de sus síntomas es una gran sensibilidad hacia los efectos del sol, que puede producir a los enfermos fiebre pero también daños a órganos vitales como el riñón.

    Para paliar esto, tienen que recurrir a protectores solares, productos que en el Sistema Nacional de Salud son considerados como cosméticos y no como medicamentos, con el consiguiente desembolso económico.

    Otras comunidades autónomas sí que han contemplado esta opción, como Galicia, Asturias o el País Vasco, aunque la decisión final debe adoptarse por acuerdo de todas las comunidades autónomas en el seno del Consejo Interterritorial de Salud.

    Desde el PSOE, la diputada Purificación Sáez ha abogado por "tomar conciencia" de lo que supone esta dolencia e "influir" en la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen. Por su parte, la regionalista Rosa Valdés ha incidido en que este colectivo requiere una "orientación singular" de las políticas sanitarias.

    La parlamentaria del PP María José Sáenz de Buruaga ha mostrado su apoyo a esta iniciativa presentada de forma conjunta por socialistas y regionalistas, y ha reivindicado que fue el Grupo Popular quien primero recibió a la Asociación Cántabra de Lupus, pero que renunció a presentar esta medida por que si hubiera partido de ellos, "hubiera cosechado un no" por provenir de la oposición. Y ha apuntado que los planteamientos de PSOE y PRC se "adaptan como un guante" a las pretensiones del Gobierno de Cantabria, al haberse "quedado cortos" en las reivindicaciones.

    Mercadillo solidario en Ampuero

    La asociación Cultural y Deportiva El Burladero organizó, el primer fin de semana de septiembre, un mercadillo solidario en Ampuero, con los enseres y objetos donados por los miembros de la asociación y vecinos del municipio.
    Todo el material se puso a la venta a precios simbólicos en los puestos que los asociados colocaron en la Plaza Mayor de Ampuero en la tarde del sábado y el domingo durante toda la jornada.
    La iniciativa consiguió el objetivo perseguido, ya que muchos fueron los que se acercaron para interesarse por la venta de objetos.
    La recaudación obtenida se entregó a la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC) y a la Asociación Socorro Animal Amigos de Milord (ASAAM) de Vizcaya.

    Noticia aparecida en el Diario Montañés:

    www.eldiariomontanes.es/20120902/local/castro-oriental/burladero-organiza-mercadillo-solidario-201209021754.html

    Mercadillo Solidario en Bar Garabato

    Con motivo del Día Internacional de la Mujer, el bar Garabato (c/ San Celedonio, 41 de Santander), realizó un mercadillo solidario con todo tipo de objetos hechos a mano por mujeres: decoración, complementos, arte... durante todo el día y donó los beneficios de dicho mercadillo a la Asociación Lupus de Cantabria.
    http://garabatobar.blogspot.com.es/p/eventos.html

    Damos las gracias al bar Garabato y a todas las personas que colaboraron aportando material o asistiendo para consumir.